Tak se nám pomalu blíží konec roku 2018 a já zjišťuji, že poslední aktuální informace na těchto stránkách jsou více než rok staré. A protože se pořád vyskytují dotazy, jak se nám (a zvlášť Moničce) daří, přináší následující řádky aspoň stručný přehled.

1. Školka
   Letos v září začala Monika už svůj třetí rok školkové docházky, první rok to byly jen 2-3 dny v týdnu, teď už je to druhým rokem „full-time“ docházka:) Ve školce je ohromně spokojená, paní učitelky ji často chválí (mj. patří prý mezi největší jedlíky) a když jsou delší dobu prázdniny, je evidentně nesvá – potřebuje totiž mít kolem sebe lidi, děti, podněty, akci…
   Ve školce se pořád něco děje:
   – chodí tam pejsci na canisterapii
   
   – vytváří tam nejrůznější výtvarná díla
   
   – mívají projektové dny
   
   – chodí na procházky
   
   Jsme velmi vděční, že takové zařízení existuje (navíc v dobré dojezdové vzdálenosti od domu).
2. Stropní zvedací systém
   Největší pomůckou letošního roku je stropní zvedací systém Roomer od firmy Erilens. Po vyřízení všeho nezbytného papírování nám jej v červenci pracovníci firmy nainstalovali do bytu. Pomocí tohoto systému můžeme Moniku přepravovat z ložnice přes chodbu do koupelny nebo obýváku zcela bez námahy (protože jak dítě roste a těžkne, dostávají záda – zvlášť maminky – čím dál víc zabrat).
   
   Náklady na pořízení této pomůcky hradí z větší části Úřad práce, zbylých 10% jsme obdrželi z Olivovy nadace, které tímto děkujeme.
3. Parkovací místo
   Kdo se někdy pokoušel zaparkovat v naší ulici v (pod)večerních hodinách, dobře ví, že to není nic snadného. A už vůbec ne s dítětem, které nechodí, a třeba ve špatném počasí. Proto jsme si podali žádost na MÚ a bylo nám přiděleno vlastní parkovací místo. Je kousek od vchodu, takže nám dost usnadňuje cestování autem.
4. Spousta nových stimulačních hraček
   Díky bohaté inspiraci od obou raných péčí (SPRP a Tamtam) neustále pořizujeme nebo vyrábíme různé hmatové, zrakové, sluchové i kombinované hračky. Za všechny jmenujme např. velké černobílé kostky (přímo od SPRP), „chlupatý“ polštář, dotykové knížky od Svojtky, černobílé knížky a hračky ze Šapitó nebo zrcadlovou krabici domácí výroby.
   
   A jen tak mimochodem, mezi nejoblíbenější „hračky“, které dokáží naše dítě na dlouhý čas zabavit, patřila toto léto zlato-stříbrná izotermická folie ze staré autolékárničky:)
   

Dalo by se psát ještě dlouho, ale záměrem tohoto článku není vyčerpávající výčet, ale spíše takový letmý přehled. Zrovna letošní rok se tak nějak nesl ve znamení papírování s několika různými úřady o několika různých věcech (zvedací systém, parkovací místo, prodloužení ZTP/P průkazky a příspěvku na péči). Například stropní systém jsme řešili v podstatě od podzimu 2017 (kdy proběhla první „zaměřovací“ návštěva pracovníka firmy u nás v bytě) až do podzimu 2018 (kdy proběhlo doúčtování posledních nákladů s nadací). Ale díky vstřícnosti všech zúčastněných, díky informacím zprostředkovaným poradkyněmi Rané péče, díky psychické podpoře rodiny i přátel a hlavně (v neposlední řadě) díky Bohu se vše podařilo.

PS: Monička si zaúčinkovala i ve videu na podporu rané péče 🙂

PPS: Pokud byste se chtěli dozvědět i o dalších událostech, kterými naše rodina žije, semtam se něco objeví na soukromém blogu maminky Zdeňky.

V současné době Monika nejvíce potřebuje speciální polohovací zařízení – tj. rehabilitační sedačku a rehabilitační kočárek. Cena těchto pomůcek se šplhá k ceně ojetého auta. Sedačku hradí zdravotní pojišťovna, doplatek na kočárek se pohybuje v rozmezí 20 – 50 tisíc, podle typu kočárku. Kromě těchto dvou nejnákladnějších věcí budeme potřebovat ještě rehabilitační lehátko/stůl pro cvičení Vojtovy metody (psací stůl už je nedostačující), časem i polohovací lehátko do vany a další pomůcky podle toho, jak bude Moniččin vývoj pokračovat. Veškerý výtěžek ze sbírky bude věnován na financování těchto pomůcek.

Jak probíhalo natáčení

Natáčení probíhalo převážně v příjemné atmosféře, s malým štábem. Celkem brzy jsme si na sebe zvykli a po čase člověk tu kameru už skoro ani nevnímal:) I když po nějaké době a zvlášť po dnech plných náročného natáčení jsme si občas lezli na nervy, byla to víceméně příjemná a zajímavá zkušenost.

Pocity z dokumentu

Naše pocity z  výsledného dokumentu jsou poněkud rozpačité. Pravdou je, že jsme očekávali něco trochu více o svatbách a trochu méně o kontrastech. Nicméně dokument jako celek na nás nepůsobí zdaleka špatně. Také některé scény jsou dobře kontrastně střihnuté (např. náš manželský polibek x polibek Lukáše a Isabely v lese).

Co z našeho pohledu celkem chybělo, je něco jako představení protagonistů v prvním díle, krátký medailonek o každé postavě, který by přiblížil, kdo to je, co dělá atd.  A potom krátce o tom, jak se jednotlivé páry daly dohromady, kdy a jak se rozhodli vzít, jakou mají představu o svatbě a proč…

Celkově máme pocit, jako by tvůrci cíleně podtrhovali extrémy jednotlivých párů. Tak se tam my objevujeme velmi často v různých „zbožných“ scénách, přestože v běžném životě se samozřejmě věnujeme řadě jiných činností. U ostatních párů je tomu nejspíš podobně, i když to nemůžeme posoudit, protože se s nimi neznáme.

Přes veškerou kritiku, která směrem k dokumentu zaznívá, si myslíme, že se u každého z párů lze v něčem inspirovat a v lecčem poučit.

A co diskuze?

Nebudeme se zde vyjadřovat ke všem otázkám, narážkám a různým dohadům o nás ze všemožných diskuzí. Chtěli bychom zdůraznit jen jedno: Uvědomte si prosím, že to, co posuzujete, nejsou jednotliví protagonisté, ale jejich obraz, tak jak vám ho dokument podal. Je toho řada, co se natočilo, a do dokumentu krátké stopáže se nevešlo, a ještě větší řada je toho, co ani nebylo natočeno. Navíc, pokud byste natočený materiál dali několika tvůrcům, vzniklo by jistě několik více či méně odlišných dokumentů. Je pravda, že scény jsou autentické (aspoň ty naše), ale také je pravda, že jsou sestříhané a poskládané tak, aby podtrhovaly myšlenku tvůrců dokumentu. Řada tvrzení, která zazní, je tak bez většího kontextu nebo bez pořádného odůvodnění. Ani zde pro toto všechno není prostor, a pokud bychom měli vše vysvětlovat, byl by z toho příspěvek na několik desítek stran. Nebráníme se ale odpovědím na slušné (a ne příliš osobní) dotazy.

A proč jsme se vůbec přihlásili?

Po náhodném objevení upoutávky na dokument na internetu jsme poslali přihlášku spíš tak trochu „z hecu“. A k našemu velkému údivu jsme se štábu líbili natolik, že stál o to, abychom byli jedněmi z protagonistů.
My jsme to vnímali jako možnost dát na vědomí, že ještě v dnešní době existují páry, pro které svatba není jen jeden hezký den v životě, ale opravdu onen „obrat o stoosmdesát stupňů“. A zároveň jako možnost být povzbuzením a inspirací pro ty, kteří se rozhodli pro stejnou cestu jako my, a někdy si říkají, jestli to vůbec stojí za to. Takže: Vytrvejte, stojí!:)

PS: Děkujeme všem, kteří nám jakoukoliv cestou vyjádřili podporu a sympatie, velmi si toho ceníme:)