právě na dnešní den (29. 11. 2022) připadá tzv. Giving Tuesday, světový den štědrosti a dobrých skutků (který má působit jako protiváha k nákupní horečce Black Friday). Přinášíme Vám tedy tipy na projekty, které mají smysl, a organizace, se kterými má naše rodina několikaleté (a jen ty nejlepší) zkušenosti. Můžete tak v tomto adventním čase vykonat dobrý skutek bez obav, že by Vaše dary přišly do špatných rukou.
Domov pro mne – organizace, která připravuje kroužky a akce pro děti s mentálním a kombinovaným postižením (mj. příměstské tábory, které už několik let spokojeně navštěvuje i naše Monika) a aktuálně staví v Brně chráněné bydlení pro osoby s těžkým tělesným postižením. Co takhle nadělit si pod stromeček třeba slušivé cihličkové ponožky? https://www.cihlukcihle.cz/podporte-nas/ PS: Pokud netoužíte po hmotných darech, můžete podpořit i aktuální projekt na darujme.cz.
Dům pro Julii – zajišťují terénní odlehčovací službu v rodinách dětí s postižením nebo nevyléčitelnou nemocí (dochází i k nám a úžasně se starají o Moniku) a budují dětský hospic, který bude poskytovat i respitní pobyty, které budou moci rodiny jako my využít. Možná už jste si všimli a v reklamách na ČT zaznamenali, že tato organizace se letos dostala do výběru Adventních koncertů a tak můžete druhou adventní neděli sledovat nejen paní ředitelku celého projektu, ale také kratičkou ukázku jejich práce v naší rodině 🙂 Pokud byste raději než na konto Adventních koncertů přispěli přímo Domu pro Julii nebo koupili dětem (nebo sobě) něco drobného pro radost, příležitost máte tady: https://www.dumprojulii.com/dobry-obchod
Společnost pro ranou péči – organizace, která nás provázela prvními roky Moničina života, jak se koneckonců můžete dočíst i v jednom ze starších článků. Se zdražováním energií a pohonných hmot (poradkyně jezdí do rodin po celém kraji) je pro ně čím dál těžší službu financovat a mnohé rodiny tak musejí čekat dlouho, než se k nim potřebná pomoc dostane. Podpořit je můžete (kromě darování konkrétní částky) např. koupí krásného nástěnného kalendáře nebo (audio)knihy Černobílých pohádek: https://www.ranapece.cz/eshop/
Všem těmto organizacím naše rodina vděčí za mnohé a budeme rádi, když se je také rozhodnete, dle svých možností, podpořit.
je bohužel už u konce. Monika oslavila sedmé narozeniny, čímž nám možnost využívat tuto službu skončila. Musím říci, že jsme z toho trochu (no, spíš hodně) smutní, protože Společnost pro ranou péči (SPRP) pro nás byla obrovským pomocníkem a zdrojem … Continue reading →
Nakupujete v Brně v Bille? Ve vybraných prodejnách nyní můžete „potkat“ naši Moniku na plakátech a přispět do kasičky na Ranou péči. Na odkazu níže seznam prodejen a ukázka plakátů:) Pokud nejste z Brna nebo nechodíte do Billy, nevadí, Ranou … Continue reading →
Není žádným tajemstvím, že žijeme v Brně. Ano, v tom přívětivém jihomoravském městě, které se s železnou pravidelností každé léto mění ve velkou dopravní únikovou hru, kde projetí městem v krátkém časovém limitu zvládnou jen ti nejotrlejší (nebo ti, co jezdí v jednu hodinu ráno). Koneckonců, následující videoklip to přehledně (a bohužel také pravdivě) shrnuje: https://www.youtube.com/watch?v=AhYuiYU33Ag
Výluka nejvíce zasáhne obyvatele Bystrce a Komína. Což o to, když jedete pouze se svýma(případně psíma či dětskýma) nohama, bude to sice opruz, ale tak nějak to půjde. Ale když jezdíte denodenně s tímto:
stává se z toho mission impossible.
Informace o stavbě VMO (velkého městského okruhu) v Žabovřeské ve mně vzbuzovaly obavy (právě kvůli našemu každodennímu absolvování trasy do školky) od začátku, vždy však obsahovaly ujištění, že tramvajová doprava bude po celou dobu výstavby (až na nejnutnější uzavírky) zachována, alespoň v omezeném provozu po jedné koleji. Jak krásné zjistit, že všechna tato ujištění byla pouze planými sliby, a že dle nejnovějšího projektu dojde k uzavření tramvajové trati na celé dlouhé 2 roky (!!!). Po celé dva roky nám bude chybět možnost dostat se nějakým rozumným způsobem přesně do (a z) té zastávky, kde se výluka dělí (tj. Pisárky).
Plány uzavírky slibují posílení autobusových linek 44 a 84. Ovšem na každého člověka znalého situace toto musí působit jako naprostý výsměch. Tyto okružní linky na svých trasách přes půl města nabírají pravidelně zpoždění, výjimkou nejsou v dopravní špičce ani desítky minut, o jízdě podle jízdního řádu se v ranních a odpoledních hodinách nedá mluvit vůbec. Nehledě na to, že jediný možný přestupní uzel je v zastávce Vozovna Komín, která není moc dobře uzpůsobena pro přestupy imobilních cestujících – ti jsou odkázáni pouze na výtah, který zde je, ale v momentě, kdy bude mít výtah poruchu nebo odstávku, není způsob, jak přestoupit mezi zastávkou šaliny a autobusu. Kdyby aspoň byla zřízena speciální linka Svratecká – Pisárky, která by nebyla ovlivněná provozem v jiných částech města a zaručovala by jistější přepravu i ve špičce.
Nabízí se tedy hledat alternativy, kterou by pro nás mohla být např. linka 52 – ovšem ta je v ranních hodinách přeplněná školou povinnými dětmi (a pracujícími z Žebětína) a v odpoledních hodinách má intervaly zařazování nízkopodlažních vozů v řádech desítek minut. V zimních měsících navíc alternativa nepoužitelná, neb při náledí či čerstvém sněhu se kopce do Kohoutovic stávají pro většinu autobusů (jakož i mnohých aut) nesjízdné.
Ještě je tu varianta trolejbusových linek 25/26 na Konečňák a přestup na x11 či 11 – ovšem vzhledem k délce trasy trolejbusů trpí podobnými neduhy jako 44 (i když většinou ne v tak hrozivých intervalech) a vzhledem ke kopcovitosti Vinohrad a Lískovec v zimě zase podobnými problémy jako 52. Navíc nástupní ostrůvek na Konečňáku je noční můra i pro mobilního cestujícího, natož pro cestující s kočárkem.
Jakákoliv z těchto variant cestování tedy znamená, že se snadno může stát, že budeme s dcerou na zastávce čekat i 40 minut v dešti, mrazu nebo parném létě. Což je vskutku sen každé matky (i otce)…
Pravděpodobně jediná “bezpečná” varianta tak pro nás bude jezdit tramvají x11 na Hlavas a odsud se vracet jedničkou na Pisárky (a opačně). To ovšem v létě znamená trávit desítky minut cestou přes rozpálené centrum ve vyhřátých šalinách, což v případě naší dcery s poruchou termoregulace pravděpodobně bude končit každodenním přehřátím, ne-li úpalem.
Další možností by samozřejmě bylo jezdit autem. Ovšem v naší rodině je aktivní řidič pouze jeden, a i kdybych se nakrásně vrátila zpátky za volant, tak jízda odpolední brněnskou špičkou sama autem s dítětem, které se v něm často nechová úplně standardně, to si koledujem o malér. Také auto vlastníme pouze jedno a s parkováním v okolí školky je to podobné jako ve zbytku Brna – je to bída. Nehledě na to, že tato varianta je pro naši rodinu i ekonomicky nevýhodná, oba máme roční šalinkarty. Navíc je paradoxní, že v době, kdy stále slyšíme, jak máme být ekologicky odpovědní a co nejvíce využívat možností MHD, město schválí projekt, který donutí řadu lidí sednout místo do tramvaje za volant a přidat se k tomu štrúdlu aut, který den co den ucpává průjezd do Pisárek… A těch lidí, kteří touto trasou denně jezdí, není tak málo – vždyť Bystrc je jednou z nejlidnatějších městských částí a Pisárky jsou přestupním uzlem do několika směrů.
Co mě na tom rozčiluje nejvíc, je důvod, proč k takovým změnám projektu došlo – projekt se totiž (ó, jaký div) zpozdil a hrozí, že nestihne termín EU dotací. Jako by to ještě někoho v Brně překvapovalo, kauza nádraží se vleče už dloooouhé roky a konec stále v nedohlednu. Jenže je smutné, že za liknavost a neschopnost zástupců předchozích vedení města a ŘSD budou platit „obyčejní“ lidé a ti nejmenší z nás – postižené děti. Nejsme totiž jediná rodina, která z tohoto směru své dítě na Kamenomlýnskou vozí. A věřím, že existují i další, ať už vozíčkáři či rodiče s kočárky, kterým tato výluka velice zkomplikuje život. Zdůrazňuji, že chápu, že výstavba VMO je nutná. Také chápu, že potřeby či přání jedné rodiny těžko ovlivní dění ve městě. Ale věřím, že nejsme jediní, komu tato situace přináší komplikace obrovských rozměrů. A také věřím, že existují varianty, které by nemusely mít až tolik negativní dopad, jen kdyby byla vůle je hledat. Proto apeluji na vedení města, na zástupce DPMB i na vedení MČ Bystrc, aby se situací zabývali, dokud je ještě čas ji změnit (samozřejmě nemyslím tímto článkem, ale adresnými připomínkami). Apeluji na vás všechny, kdo toto čtete a uzavírka se vás rovněž nemile dotkne, abyste apelovali také. Pište vedení města, pište DPMB a ŘSD, pište, kam můžete. Vždyť ve vedení města jsou naši volení zástupci, kteří by se měli snažit přispívat k co nejkvalitnějšímu životu všech skupin jeho obyvatel, i těch nejmenších a nejpotřebnějších.
Doplnění: Objevily se dotazy na „konkrétní řešení, které požadujeme“ – jistě možných řešení k lepší sjízdnosti trasy pro imobilní cestující je více. Napadá mě zřízení speciální linky Svratecká – Pisárky a zpět, s dostatečným nasazením nízkopodlažních autobusů, která by netrpěla neduhy okružních linek 44/84 (další varianta je vést ji z Vozovny Komín, ale vzhledem ke komplikovanosti přestupu je zast. Svratecká pro vozíčkáře mnohem schůdnější). Další možností je samozřejmě pokusit se co nejdéle zachovat jednokolejný provoz linky x1 z Vozovny Komín až do Pisárek a kompletní uzavírku omezit jen na nejnutnější možnou dobu (2 měsíce takového cestování člověk přetrpí snadněji než celé dva roky).
Tak se nám pomalu blíží konec roku 2018 a já zjišťuji, že poslední aktuální informace na těchto stránkách jsou více než rok staré. A protože se pořád vyskytují dotazy, jak se nám (a zvlášť Moničce) daří, přináší následující řádky aspoň stručný přehled.
Školka
Letos v září začala Monika už svůj třetí rok školkové docházky, první rok to byly jen 2-3 dny v týdnu, teď už je to druhým rokem „full-time“ docházka:) Ve školce je ohromně spokojená, paní učitelky ji často chválí (mj. patří prý mezi největší jedlíky) a když jsou delší dobu prázdniny, je evidentně nesvá – potřebuje totiž mít kolem sebe lidi, děti, podněty, akci…
Ve školce se pořád něco děje:
– chodí tam pejsci na canisterapii
– vytváří tam nejrůznější výtvarná díla
– mívají projektové dny
– chodí na procházky
Jsme velmi vděční, že takové zařízení existuje (navíc v dobré dojezdové vzdálenosti od domu).
Stropní zvedací systém
Největší pomůckou letošního roku je stropní zvedací systém Roomer od firmy Erilens. Po vyřízení všeho nezbytného papírování nám jej v červenci pracovníci firmy nainstalovali do bytu. Pomocí tohoto systému můžeme Moniku přepravovat z ložnice přes chodbu do koupelny nebo obýváku zcela bez námahy (protože jak dítě roste a těžkne, dostávají záda – zvlášť maminky – čím dál víc zabrat).
Náklady na pořízení této pomůcky hradí z větší části Úřad práce, zbylých 10% jsme obdrželi z Olivovy nadace, které tímto děkujeme.
Parkovací místo
Kdo se někdy pokoušel zaparkovat v naší ulici v (pod)večerních hodinách, dobře ví, že to není nic snadného. A už vůbec ne s dítětem, které nechodí, a třeba ve špatném počasí. Proto jsme si podali žádost na MÚ a bylo nám přiděleno vlastní parkovací místo. Je kousek od vchodu, takže nám dost usnadňuje cestování autem.
Spousta nových stimulačních hraček
Díky bohaté inspiraci od obou raných péčí (SPRP a Tamtam) neustále pořizujeme nebo vyrábíme různé hmatové, zrakové, sluchové i kombinované hračky. Za všechny jmenujme např. velké černobílé kostky (přímo od SPRP), „chlupatý“ polštář, dotykové knížky od Svojtky, černobílé knížky a hračky ze Šapitó nebo zrcadlovou krabici domácí výroby.
A jen tak mimochodem, mezi nejoblíbenější „hračky“, které dokáží naše dítě na dlouhý čas zabavit, patřila toto léto zlato-stříbrná izotermická folie ze staré autolékárničky:)
Dalo by se psát ještě dlouho, ale záměrem tohoto článku není vyčerpávající výčet, ale spíše takový letmý přehled. Zrovna letošní rok se tak nějak nesl ve znamení papírování s několika různými úřady o několika různých věcech (zvedací systém, parkovací místo, prodloužení ZTP/P průkazky a příspěvku na péči). Například stropní systém jsme řešili v podstatě od podzimu 2017 (kdy proběhla první „zaměřovací“ návštěva pracovníka firmy u nás v bytě) až do podzimu 2018 (kdy proběhlo doúčtování posledních nákladů s nadací). Ale díky vstřícnosti všech zúčastněných, díky informacím zprostředkovaným poradkyněmi Rané péče, díky psychické podpoře rodiny i přátel a hlavně (v neposlední řadě) díky Bohu se vše podařilo.
jak jistě víte, v dubnu loňského roku se nám narodila dcera Monika. Narodila se s vrozenou vývojovou vadou mozku. Její psychomotorický vývoj je opožděný, je hodně hypotonická, má problémy se zrakem i se sluchem. Bude proto pro svůj správný rozvoj potřebovat řadu pomůcek. Všechny tyto pomůcky ovšem stojí (většinou nemalé) peníze. Z tohoto důvodu jsme pro ni založili sbírku víček (nejen) z PET lahví. Nashromážděná víčka a různé jiné obaly z plastových materiálů nebo kovu budeme odvážet do firmy HOTTECH, s.r.o., která je vykupuje. Peníze takto získané budou věnovány na nákup rehabilitačních a stimulačních pomůcek pro Moniku. Pomozte nám proměnit odpad v něco užitečného:)
V současné době Monika nejvíce potřebuje speciální polohovací zařízení – tj. rehabilitační sedačku a rehabilitační kočárek. Cena těchto pomůcek se šplhá k ceně ojetého auta. Sedačku hradí zdravotní pojišťovna, doplatek na kočárek se pohybuje v rozmezí 20 – 50 tisíc, podle typu kočárku. Kromě těchto dvou nejnákladnějších věcí budeme potřebovat ještě rehabilitační lehátko/stůl pro cvičení Vojtovy metody (psací stůl už je nedostačující), časem i polohovací lehátko do vany a další pomůcky podle toho, jak bude Moniččin vývoj pokračovat. Veškerý výtěžek ze sbírky bude věnován na financování těchto pomůcek.
Aktuální informace o této sbírce je možné nalézt na facebookové stránce vytvořené za tímto účelem.
Budeme rádi, pokud se nás rozhodnete tímto způsobem podpořit. Máte-li jakékoliv otázky, můžete nás kontaktovat prostřednictvím facebooku nebo e-mailu gerslovazde@gmail.com.
Natáčení probíhalo převážně v příjemné atmosféře, s malým štábem. Celkem brzy jsme si na sebe zvykli a po čase člověk tu kameru už skoro ani nevnímal:) I když po nějaké době a zvlášť po dnech plných náročného natáčení jsme si občas lezli na nervy, byla to víceméně příjemná a zajímavá zkušenost.
Pocity z dokumentu
Naše pocity z výsledného dokumentu jsou poněkud rozpačité. Pravdou je, že jsme očekávali něco trochu více o svatbách a trochu méně o kontrastech. Nicméně dokument jako celek na nás nepůsobí zdaleka špatně. Také některé scény jsou dobře kontrastně střihnuté (např. náš manželský polibek x polibek Lukáše a Isabely v lese).
Co z našeho pohledu celkem chybělo, je něco jako představení protagonistů v prvním díle, krátký medailonek o každé postavě, který by přiblížil, kdo to je, co dělá atd. A potom krátce o tom, jak se jednotlivé páry daly dohromady, kdy a jak se rozhodli vzít, jakou mají představu o svatbě a proč…
Celkově máme pocit, jako by tvůrci cíleně podtrhovali extrémy jednotlivých párů. Tak se tam my objevujeme velmi často v různých „zbožných“ scénách, přestože v běžném životě se samozřejmě věnujeme řadě jiných činností. U ostatních párů je tomu nejspíš podobně, i když to nemůžeme posoudit, protože se s nimi neznáme.
Přes veškerou kritiku, která směrem k dokumentu zaznívá, si myslíme, že se u každého z párů lze v něčem inspirovat a v lecčem poučit.
A co diskuze?
Nebudeme se zde vyjadřovat ke všem otázkám, narážkám a různým dohadům o nás ze všemožných diskuzí. Chtěli bychom zdůraznit jen jedno: Uvědomte si prosím, že to, co posuzujete, nejsou jednotliví protagonisté, ale jejich obraz, tak jak vám ho dokument podal. Je toho řada, co se natočilo, a do dokumentu krátké stopáže se nevešlo, a ještě větší řada je toho, co ani nebylo natočeno. Navíc, pokud byste natočený materiál dali několika tvůrcům, vzniklo by jistě několik více či méně odlišných dokumentů. Je pravda, že scény jsou autentické (aspoň ty naše), ale také je pravda, že jsou sestříhané a poskládané tak, aby podtrhovaly myšlenku tvůrců dokumentu. Řada tvrzení, která zazní, je tak bez většího kontextu nebo bez pořádného odůvodnění. Ani zde pro toto všechno není prostor, a pokud bychom měli vše vysvětlovat, byl by z toho příspěvek na několik desítek stran. Nebráníme se ale odpovědím na slušné (a ne příliš osobní) dotazy.
A proč jsme se vůbec přihlásili?
Po náhodném objevení upoutávky na dokument na internetu jsme poslali přihlášku spíš tak trochu „z hecu“. A k našemu velkému údivu jsme se štábu líbili natolik, že stál o to, abychom byli jedněmi z protagonistů.
My jsme to vnímali jako možnost dát na vědomí, že ještě v dnešní době existují páry, pro které svatba není jen jeden hezký den v životě, ale opravdu onen „obrat o stoosmdesát stupňů“. A zároveň jako možnost být povzbuzením a inspirací pro ty, kteří se rozhodli pro stejnou cestu jako my, a někdy si říkají, jestli to vůbec stojí za to. Takže: Vytrvejte, stojí!:)
PS: Děkujeme všem, kteří nám jakoukoliv cestou vyjádřili podporu a sympatie, velmi si toho ceníme:)
Rádi bychom Vám touto cestou dali na vědomí, že šestidílný dokumentární seriál České televize Navždy svoji, ve kterém účinkujeme jako jeden ze tří párů, se bude vysílat od 19. května každou neděli ve 20.00 na ČT 2. Dokument bude možné shlédnout i přes internet, všechny díly by se postupně měly objevit ve videoarchivu.
